SMA, dünyanın en pahalı ilacı ve ‘vicdan’ piyasası

• Instagram ve Twitter başta olmak üzere sosyal medya kanallarında her gün yeni bir aile çıkıyor karşımıza: SMA hastası çocuklarının tedavisi için yardım topluyorlar. Sigortanın ödemediği ilacı alabilmek için kamu önünde feryat etmekten başka çareleri yok.

OSMAN OĞUZ

 

İnternette ya da gazetelerde her gün yeni bir haber, yeni bir aile çıkıyor karşımıza: SMA hastası çocukları için yardım toplamaya çalışıyor, kampanyalar düzenliyorlar. Instagram, SMA hastası çocuklar için yapılan canlı yayınlarla dolup taşıyor ama bu işin sonu da görünmüyor: Piyasadaki en güçlü ilaç için gerekli yaklaşık iki buçuk milyon Euro bir bebek için henüz toplanamadan bir başka bebeğin fotoğraf ve videoları dolaşıma giriyor.

Sosyal medyada dolaşan bu görüntüler içinde en zorlayıcı olanlardan biri, belki de hayatında ilk defa kameralar önünde konuşan, konuşmak zorunda kalan bir babanın söyledikleriydi. Baba, Türkiye’de yaşıyordu; hastalığın tedavisi için gerekli o pahalı ilaç, sigorta tarafından karşılanmıyordu. Bir yandan kamuoyunu gerekli parayı toplamak için yardıma çağırıyor ama diğer yandan da umutsuzluk içinde ve gözyaşlarıyla ağzından çıkıyordu: “Duydum ki İsviçre’de sigortalar, bu ilacın masrafını karşılıyormuş. İsviçre’deki çocuğu olmayan ailelere çağrıda bulunuyorum: Benim çocuğumu evlatlık alın. Yeter ki yaşasın, bizim yanımızda olması şart değil.”

 

Kolektif tanıklık ve onurlu bir yaşam

Bu denli büyük bir çaresizlik ve acı karşısında insan havsalası, kaçmaya meyillidir; keza böyle tanıklıklar, kavranarak ve hakiki bir empati ile deneyimlendiklerinde, zordan da ötedir. “Başkasının acısına” bakmak ama bir şey yap(a)mamak, insanı eksiltir ve adına “kanıksamak” denilen uzak kıyılara sürükler. “Onurlu yaşam” tanımlamasını soyutluktan kurtarmanın bir yolu da bu hikâyeden çıkarılabilir: Onurlu yaşam, kimsenin böyle önlenebilir çaresizlik ve acılarla yalnız kalmak ve kimsenin böyle hâllere tanık olmak ve önlerinden geçip gitmek zorunda kalmamasıdır. Bunlar, “toplumu” ve dayanışmanın büyüsünü ortaya çıkaran anlar doğurabilir ama ayrıca kanıksandıklarında (kanıksanmak zorunda kalındıklarında) toplumu çözen, paralize eden de böyle tanıklıklar değil midir?

SMA hastalığı, bu açıdan bir kolektif tanıklık durumu ortaya çıkarıyor. Hepimiz günaşırı, hareket etmekte zorlanan bebeklerin, ne edeceklerini bilmez hâlde feryat eden ana babaların görüntülerine maruz kalıyoruz. Üstelik bunlar, çoklukla, mesela Instagram’da başımıza geliyor. Timeline’ımıza düşen fotoğraflardan birinde bizden, keyfine ya da güzelliğine tanık olmamızı istiyor birileri; tam o aralıkta, SMA hastası bir çocuğun ailesi uzatıyor başını. Ekranı hızla aşağı kaydırmak ile durup bakmak, tanıklıktan kaçmak ile tanıklığa katlanmak arasında gidip geliyorsun. İlk video ve fotoğraflar belki çarpıyor seni; ikinci ve üçüncü de. Böyle tanıklıkların ama bir özelliği var: Bir süre sonra şaşkınlığın azalıyor, hep daha fazlasını bekliyorsun. Normalleşiyor. Belki bir kere, iki kere, üç kere telefondan bankanın uygulamasını açıp elden geldiğince para gönderiyorsun; dördüncüden itibaren bunu da yapmamaya başlıyorsun. Mağdurlar, sana ulaşabilmek için her seferinde daha fazla bağırmak, daha fazla ağlamak zorunda kalıyor.

 

SMA nedir?

Peki son günlerde giderek daha fazla karşılaştığımız bu durumu ortaya çıkaran ne?

Bu soruyu yanıtlamaya, adını sürekli duymaya başladığımız ve görünen o ki duymaya devam edeceğimiz bu hastalığın ne olduğuyla başlayalım…

SMA (spinal müsküler atrofi), kalıtımsal bir kas hastalığı. Farklı araştırmaların sonuçlarına bakılırsa hastalık, farklı biçimleri ile, on bin yeni doğan bebekten birinde görülüyor; 50 kişiden biri ise hastalığın taşıyıcısı. Hastalığın tamamen tedavisini sağlayan bir yöntem, hala ortada yok; mevcut ilaçlar, hastalığın etkilerini azaltmayı, daha hafif geçmesini sağlamayı, bazı motorik fonksiyonların kazanımını kolaylaştırmayı ve beklenen yaşam süresini uzatmayı vaat ediyor.

Tıp bilimi, SMA hastalığını üç ana “tip” ile kategorize ediyor.

SMA Tip 1 hastalarında hastalığın gelişimini engellemek, oldukça güç, neredeyse imkansız. İlk semptomlar, doğumdan kısa süre sonra ortaya çıkmaya başlıyor. SMA Tip 1 ile doğan çocukların 2 ila 5 yıl arası yaşaması bekleniyor; bu sürenin bir (fizyo)terapi ile uzatılması da pek mümkün görünmüyor. Tip 1’e yakalanmış bebekler, çoğunlukla, ne oturmayı, ne ayakta durmayı, ne de konuşmayı öğrenebiliyor. Hiçbir zaman kendi işlerini kendileri görebilir hale gelemiyorlar. Ölümleri ise çoklukla SMA’nın koşulladığı nefes alma sorunları nedeniyle ve çoğunlukla dünyadaki ilk yıllarında gerçekleşiyor.

SMA Tip 2 hastalarında durum biraz daha iyi. Semptomlar, bebek 18 aylık olmadan önce başlıyor. Eğer tedavi doğru zamanlama ile başlarsa hastalık, yavaşlatılabiliyor. Çocuğun kendi başına yürümeyi öğrenmesi, normal koşullarda, mümkün değil. Tip 2 hastası çocuklar, oturmayı ise genelde öğrenebiliyorlar; bazıları konuşmayı da. Doğru ve zamanında tedaviler uygulanmadığında beklenen yaşam süresi, 10 ila 12 yıl; ama bazı durumlarda bu süre, doğru bir terapi ile uzatılabiliyor.

SMA Tip 3, hastalığın en “iyi” türü. Semptomlar ne kadar geç ortaya çıkarsa, hastalık da o kadar kolay kontrol altına alınabilir oluyor. Eğer Tip 3’ün semptomları daha çocuk yaşta ortaya çıkmışsa, bedensel yeteneklerin kazanımı da zorlaşıyor. Böyle hastalar, genelde yürümeyi öğrenebiliyor ama spor yapmaları pek de mümkün değil. Semptomlar yetişkinlikte ortaya çıktığında ise spor yapmak da mümkün olabiliyor ama yıllar geçtikçe bedensel yetenekler de kötüleşmeye başlıyor. Hastalar, yaşlılıkta büyük ihtimalle tekerlekli sandalyeye ve düzenli bir bakıma ihtiyaç duyuyor. Tip 3’ün beklenen yaşam süresine ise çok fazla etkisi bulunmuyor.

 

• SMA tedavisinde tek doz olarak kullanılan Zolengma’nın fiyatı, ABD’de 2,1 milyon Dolar. Bu fiyatıyla Zolengma, “dünyanın en pahalı ilacı” unvanını elinde bulunduruyor. Üretici firma Novartis’in 2022’ye kadar yalnız Zolengma ile 2,2 milyar Dolar kazanması bekleniyor.

 

Aileler de tedaviye ihtiyaç duyuyor

Tip 1 ve Tip 2’de semptomların bebek yaşta ama genelde doğumdan bir müddet sonra görünür olması, hastalığın en zorlayıcı yanlarından biri. Aileler, çocuklarında hastalığı ilk anda fark edemiyor. Günün birinde ama, çocuklarının belli bazı motorik kabiliyetlerde, mesela kollarını ya da bir cismi kaldırmakta, oturmak ya da ayakta durmakta zorlandıklarını fark ediyorlar. Genelde bunu önce, “Her çocuğun gelişimi farklı, belki biraz daha zamana ihtiyacı vardır” diyerek anlamaya çalışıyor ama içlerinde önü alınamaz bir şüphe ile çocuklarını gözlemlemeye başlıyorlar. Hastalık, gün geçtikçe belirginleşmeye başlıyor; teşhisi içinse bir gen testi gerekiyor. Teşhis, aileler için büyük bir yıkım anı: Karşılarında tedavisi mümkün olmayan ve dünyanın en pahalı ilacının ihtiyaç duyulduğu bir hastalık bulunuyor. Dolayısıyla hastalık, ailelerde duygusal bir yıkımı, baş etme sorunlarını, psikolojik zorlanmaları da beraberinde getiriyor. Sadece hastalığa yakalanmış çocuğun değil ailelerin de bütünlüklü bir tedaviye, her şeyden önce ise sürekli bir dayanışmaya ihtiyacı oluyor.

 

Dünyanın en pahalı ilacı

Özellikle de Türkiye gibi hastalığın tedavisinde kullanılan ilacın sigorta tarafından karşılanmadığı ülkelerde ailelerin hemen yüzleşmek zorunda kaldığı ikinci sorun, çocuğun nasıl tedavi edileceği… Hastalığın tedavisi için geliştirilen son ilaç, “dünyanın en pahalı ilacı” unvanını taşıyor. Değil ortalama bir gelire, iyi bir gelire sahip bir ailenin dâhi ilacın ücretini tek başına karşılaması oldukça zor. Kaldı ki hiçbir ilaç, tek başına yeterli olmuyor; ilaç tedavisine düzenli bir fizyoterapinin de eşlik etmesi gerekiyor. Tüm bunlar için ailenin hayatını çocuğun yaşaması ülküsüne vakfetmesi gerekiyor ama bu da yetmiyor: Tüm bu süreç için en çok, para gerekiyor.

Avrupa ülkelerinde Mayıs 2020’de izin verilen SMA ilacı “Zolgensma”, ABD’de 2,1 milyon Dolar. Almanya’da ise aynı ilaç, 1 Temmuz 2020’den bu yana vergiler dahil 2,26 milyon Euro’ya “alıcı buluyor”. Zolgensma’nın kullanılması ardından tedavide kullanılan diğer ilaç Spinraza’nın da kullanılmaya devam edilmesinin gerekli olup olmadığı belirsizliğini koruyor. Spinraza’nın masrafı ise yıllık yaklaşık 300 bin Euro tutuyor.

 

İlaç neden pahalı?

Zolgensma’nın üreticisi, İsviçreli ilaç firması Novartis. İlacı geliştirmeye ABD’li ilaç firması AveXis başlamış fakat Novartis bu firmayı 2018’de 8,7 milyar Dolar ödeyerek bünyesine katmıştı.

İlacın pahalı olmasının tek nedeni, “piyasada” tek olması. Çocuklarında SMA hastalığı olan aileler için ilaç, bir “kurtuluş” kapısı; fiyatı ne olursa olsun bu ilaca ulaşmaya, ulaşmak için mücadele etmeye mecburlar. Refinitiv şirketinin yaptığı bir araştırma çalışması, Novartis’in yalnızca bu ilaçla 2022 yılına kadar 2,2 milyar Dolar ciro yapacağını ortaya koyuyor.

Bu “piyasa”, insan türünün belki de en acımasız yüzünü ortaya çıkarıyor: İlacın “piyasası”, insan vicdanı üzerinde yükseliyor; ilaç firması, kar hesabını yaparken insan vicdanına güveniyor. Aileler, ölümün kıyısındaki çocukları için “yapılabilecek her şeyi yapmak” hissine sahip olmak istiyor; keza bunu yapmadıklarında çocuklarının ölümü ardından yüzleşemeyecekleri denli büyük bir sorumluluk hissiyle karşı karşıya kalacaklarını biliyorlar. Novartis, işte bu duyguya güveniyor ve hatta aileleri, ilaca yüksek fiyatından dolayı izin vermekte tereddüt eden sigortaların “üzerine salıyor”.

 

Çekilişle tedavi!

Bunun buz gibi bir örneği, 2020 yılının Ocak ayında yaşandı. Zolgensma’ya Avrupa Birliği ülkelerinde henüz izin çıkmamışken firma, ilaca henüz izin verilmeyen ABD dışındaki ülkeler için bir “çekiliş” düzenlediğini duyurdu. Bu çekiliş sonucunda Zolgensma, “şanslı” 100 bebeğe ücretsiz uygulanacaktı. Bu, ailelerin ilaca ulaşmak için adeta yarışmak zorunda bırakılması anlamına geliyordu. Amaç hasıl olmuştu: Zolgensma, giderek daha fazla bilinirlik kazanıyor, daha güçlü bir “arzu nesnesine” dönüşüyor, hükümetlerinin ilaca izin vermesini isteyen ailelerin sesi de giderek yükseliyordu. Firma, etikle ilgili uyarıları dikkate almadı; çok zorlandıklarında ise, “Bu ilaç hayat kurtarıyor. Hayata paha biçebilir misiniz?” gibi sözler edeceklerdi.

 

Kapitalist barbarlık

Rosa Luxemburg, bundan yüz elli yıl önce “Ya sosyalizm ya barbarlık” dediğinde ilaç firmalarından değil, paylaşım savaşlarının getirdiği yıkımdan bahsediyordu. Ne ki ilaç firmalarını da paylaşım savaşlarını ortaya çıkaran mantık ile birlikte düşünmek, aynı yere koymak mümkün. SMA hastası çocukları için buldukları her ekranın önünde feryat etmek zorunda bırakılan aileler, kapitalizmin hakikatini bir kez daha, hem de herkesin kolaylıkla özdeşlik kurabileceği gündelik hikâyelerle ortaya koyuyor. Toplumsal dayanışmanın büyüsünü canlı tutmak, SMA hastası çocukları için yardım toplayan ailelere el uzatmak, kuşku yok ki kıymetli ve ayrıca direnişin yollarından biri. Bir yandan da ama kapitalist piyasayı sorumlu tutan, barbarlığına işaret eden seslerin yükselmesi; siyasi hareketlerin de meseleye dair sözlerini ailelerin kampanyalarına destek çağrıları ile sınırlandırmaması, bir mecburiyet olarak önümüzde duruyor. Bu barbarlığa karşı mücadele etmek için bir babanın çocuğunu İsviçrelilere evlatlık vermek zorunda kalmasından daha hakiki bir gerekçe bulunabilir mi?