SMA İsviçre’den destek çağrısı

• SMA İsviçre ekibi, SMA hastası çocuklara destek amacıyla kurulduğu Aralık 2020’den bu yana 48 kampanya için çalıştı. ‘Dayanışma yaşatır’ diyen SMA İsviçre aktivisti Elif Eylem Kabak, destek çağrısında bulundu.  

ERDOĞAN ZAMUR

Nadir görülen bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA), genellikle bebek ve çocukları etkiliyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetleri ortadan kaldıran SMA, özellikle de bebekler için genetik ölüm nedeni. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık olan SMA için ABD tarafından üretilen ve bir kereye mahsus kullanılan 2,3 milyon dolarlık Zolgensma ilacı, Türkiye’deki Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmıyor.

SMA hastası bebek ve çocuklar için İsviçre’de yaşayan bir grup genç kadın aktivist, 10 Aralık 2020’den bu yana harekete geçti. Kendilerini SMA İsviçre olarak adlandıran ekip, sanal medya üzerinden Türkiye’deki SMA’lı bebekler için faaliyet yürütüyor. SMA İsviçre aktivisti Elif Eylem Kabak, “Kadınlar mücadelenin her alanında bulunmalı” sloganıyla çalışmalara başladıklarını, çalışmalarının her geçen gün daha da genişlediğini söyledi. 

Kampanya ülke genelinde

Türkiye’deki SMA’lı bebekler için sosyal medya üzerinde sürdürülen yardım kampanyalarını duyunca olaya duyarsız kalmadıklarını belirten Kabak, “Daha fazla ne yapabiliriz derken, İsviçre genelini kapsayan bir kampanya başlatmanın daha faydalı olacağını düşündük ve hemen işe koyulduk. Öncelikle kendi çevremizin duyarlılığı ve bağışçılarımızın desteği bizi bu zamana taşıdı” dedi.

Özellikle bütün dünyada ciddi etkileri olan pandemi nedeniyle çalışmalarının yeterli düzeyde olmadığını, yüz yüze çalışmadan ziyade sanal medya platformları üzerinde çalışma yürütmek zorunda kaldıklarını belirten Kabak, “Sosyal medya platformlarından sesimizi duyurup, bağışlar topladık. Normalleşme döneminde ise kumbaralarımızı etkin bir şekilde dağıttık. İki yiyecek stantı bir de kermes düzenleyerek satış yaptık. Bağış toplama yanında sesimizin de kitleye ulaşmasını sağladık” diye ifade etti.     

İyilik zinciri oluşturulmalı

SMA’lı ailelerin ulaşmak istedikleri Zolgensma tedavisi için gerekli olan miktarın ortalama 2 milyon Euro olduğunu söyleyen Kabak, “İnsanlar ilk olarak ‘benim yapacağım bağıştan ne olur ki’ gibi cümleler kuruyordu. Burada devreye girmesi gereken tek şey dayanışma ruhudur. Çünkü biliyoruz ki dayanışma yaşatır! Bu perspektife dayalı, temeli sağlam bir iyilik zinciri oluşturulursa kampanyaların hız kazanacağını düşünüyoruz” diye belirti. 

Onlarca bebek vefat etti

Yardım kampanyalarının kesin bir çözüm olmadığını bildiklerini dile getiren Kabak, devletin yaklaşımının insanları kampanya düzenlemek zorunda bıraktığını ifade etti. Kabak, “Kalıcı çözüm, Zolgensma tedavisini Türkiye’ye getirmektir veya bunu da aşacak bir ilaç üretmektir. Kampanyamızı başlattığımızdan beri onlarca çocuk vefat etti ve inanın bu ölümler dahi bazı insanların vicdanını tetiklemiyor” diye konuştu. 

48 çocuğa destek

Her ay listeye aldıkları 8 bebek için bağış topladıklarını, aileler ile canlı yayınlar organize ettiklerini dile getiren Kabak, sözlerini şu şekilde sürdürdü: “Sağlık Bakanlığının, Ocak 2021’de yapmış olduğu açıklama, toplam SMA hastası sayısının bin 619 olduğu yönünde. SMA İsviçre olarak genel bir çalışma içerisindeyiz ve sadece kampanya yürüten ailelerimiz için faaliyetlerimiz mevcut. Zolgensma tedavisi yaş ve kilo kriterine bağlı olduğundan, biz de bebekleri sıralarken bu kriteri dikkate alıyoruz. Yaşı geçkin fakat kilosu itibarıyla tedavi alabilecek çocuklardan başlayarak listeler oluşturduk. Temmuz ayı için çalışmalarımız hala devam ediyor, fakat Aralık 2020 ile Haziran 2021 tarihleri arasında 48 SMA hastası çocuğun kampanyasına destek sunduk.”

Grubun iletişim bilgileri

SMA İsviçre kampanya grubunda Derya Şahin Tokay, Halay Cengiz Şahin, Dilek Tokay Apaydın, Ceren Bingöl, Elif Eylem Kabak yer alıyor. SMA’lı bebeklere yardımcı olacak insanlar, SMA İsviçre ismiyle İnstagram ve Facebook üzerinden rahatlıkla ulaşabilirler. Türkiye’de ve yurt dışında yardım edecek kişiler için bağış hesabı, İsviçre’de kullanılan mobil uygulaması TWİNT ve PayPal hesaplar mevcut. PayPal hesabına grubun sayfalarından ulaşılabilir.

Kampanya ile ilgili iletişim bilgileri şöyle:

IBAN: CH55 0020 6206 2467 0340 Y Özgür Tokay
4125 Riehen
Clearing Nr.: 000233 BIC/SWIFT: UBSWCHZH40A
Postkonto: 80-2-2

Twint:
Özgür Tokay, 076 411 77 07