Murat'a Nefes Ol

11 Nisan 2021 Pazar - 22:00

9 aylık Murat Koç, SMA hastalığıyla mücadele ediyor. 2015 ve 2017 yıllarında SMA hastalığı nedeniyle iki çocuğunu kaybeden Koç ailesi, aynı acıyı bir kez daha yaşamamak için bağış kampanyası başlattı.

ERDOĞAN ZAMUR

Iğdır’ın Halfeli beldesinde yaşayan Sakine ve Yaşar Koç’un 9 aylık çocukları Murat Koç, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. 2015 ve 2017 yıllarında SMA hastalığı nedeniyle iki çocuğunu kaybeden Koç ailesi, aynı acıyı bir kez daha yaşamamak için 6 ay önce sosyal medya üzerinden bir bağış kampanyası başlattı. Ancak kampanya oldukça yavaş ilerledi. Murat bebeğin zamanı giderek daralıyor. Tedavi için istenilen 2.4 milyon Dolar’ın ancak yüzde 10’u toplanabilmiş durumda.

Durumu ağır, vaktimiz kısa

SMA Tip 1 hastalığın Türkiye’de tedavisi yok. Bu tedavi için kullanılan Zolgensma ilacı yurt dışında bazı ülkelerde var. Özellikle son iki haftadır #Muratanefesol gönüllüleri, toplumun farklı kesimlerinden insanlar sosyal medya platformları üzerinde canlı yayınlarla kampanyayı yürütüyor.

Kampanyanın yürütücülerinden Murat bebeğin dayısı aynı zamanda ÖHD üyesi olan Av. Murat Aksak, “Eklemlerinde, boynunda kollarında ağırlık oluşmaya başladı. Şuan fizik tedavi görüyor. Bu süreci idare etmeye çalışıyoruz. Durumunun ağır olması nedeniyle vaktimiz kısa” dedi.

Türkiye’de sağlığına kavuşan yok

Sağlık Bakanlığının ısrarla, “Biz bu çocukların tedavilerini sağlıyoruz. SGK tarafından ilaçlar karşılanıyor” açıklamalarına tepki gösteren Arksak, “Bu açıklamaların bir temeli ve doğruluk payı yok” dedi. Hastalığın tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmediğinin altını çizen Arksak, “Burada tedavi için Spinoza adlı bir ilaç kullanılıyor. Spinoza ilacı sadece hastalığı yavaşlatıyor. Murat şu an bu ilacı kullanıyor. Ancak o da sadece 5 doz veriliyor. Nisan’ın sonunda 5. dozu alacak" dedi. Bakanlığın "beklenen etkiyi göstermiyor" diyerek ilacı getirmediğine dikkat çeken Aksak, "Halbuki; yurt dışına gidip tedavi olan 23 çocuğa bakarlarsa gerçeği görürler. Türkiye’deki tedavi ile sağlığına kavuşan çocuk yok” dedi.

Murat’a Nefes Ol

Son 1 aydır yoğun bir şekilde seslerini duyurmaya çalıştıklarını söyleyen Arksak, "Murat’a Nefes Ol" diyerek oluşturdukları gönüllü grubuna toplumun farklı kesimlerinde çok sayıda kişinin katıldığını belirtti. Arksak, "Boksör İsmail Özden’den yazar Selim Temo’ya sanatçı Ferhat Tunç’dan Mikail Aslan’a, Selahattin Demirtaş’a birçok isim kampanyayı destekliyor" dedi. Murat'ın durumunda çok sayıda çocuğun olduğunu belirten Aksak "Murat'ın elini tutalım. Çok fazla zamanımız yok. Murat’tan nefesinizi esirgemeyin" diye seslendi.

Avustralya’da yaşayan Terfa Öztürk kampanya gönüllülerinden birisi. Öztürk, “İki evladım var, kendimi Murat’ın annesi yerine koyup düşündüğümde bu kampanyaya destek olmam gerektiğine karar verdim” diyor. Sadece para yollayıp bırakmamak gerektiğini özellikle vurguluyor. "Ben para para söz konusu olunca çok çekingen biriydim" diyen Öztürk, "Ancak Murat için herkesle bu konuyu konuşuyorum" diye ekliyor.

Dükkanlarda Murat kumbaraları

"Burada kumbaralarımız var, şu an 10 dükkana Murat bebek için kumbara bıraktım. Sosyal medya üzerinden sürekli canlı yayınlar yapıyoruz" diyen Öztürk, görüştüğü insanların çoğundan da olumlu görüş aldığını söylüyor. "Ne kadar çok insana ulaşırsak o kadar kısa sürede bu para toplanır" diyen Öztürk, "Yapacağımız küçük yardımlarla Murat’a bir yaşam hediye edeceğiz. Herkesin yapacağı küçük katkılar bize, Murat bebeğimizi bir nefes olacaktır" diyor.

Murat’a nefes on kampanyasını giderek görünür olmasının en büyük nedenlerinden biri Özgürlükçü Hukukçular Derneği. Derneğe bağlı avukatların kampanyaya dahil olmasıyla kampanya her alanda görünür oldu. ÖHD’li Avukat Sinan Zincir, Türkiye’de SMA hastası 1607 bebeğin olduğunu belirterek, 23 bebeğin tedavi sonucu sağlığına kavuştuğunu ifade ediyor.

Bağışlarınız doğru yere gidecek

“Sosyal devlet bu çocuklara bakmakla yükümlüdür. SMA Tip 1 hastası 300 küsur çocuk var. Ancak devlet bu çocukların tedavisini üstlenmiyor. Bunun için de aileler sosyal medya platformlarında kampanyalar yaparak çocuklarının yaşaması için yardım topluyorlar" diyen Zincir, "Devlete rağmen onu yardımlarımızla yaşatacağız. Ancak devletin, sosyal bir devlet olarak yapması gerekenlerin de takipçisi olacağız" diye belirtiyor. "Biz muhalif avukatlar her zaman hak savunuculuğunu yaptık ve bu işi gönüllü yaptık" diyen Avukat Zincir şu çağrıda bulunuyor: "Diasporada yüzlerce müvekkilim var. Onlara çağrım; Murat bebeğe el uzatmalarıdır. Sizin 50 Paundunuz, 50 Euronuz, 50 Dolarınız Murat’a nefes olacak. Bağışlarınız doğru yere gideceğine emin olun."

Erken tedavi yapılırsa bu bebeklerin normal yaşamına dönebileceğini de belirten Zincir, “Murat bebeğimiz 9 aylık, 3 ay içinde bu paranın toplanması gerekiyor. El ele, gönül gönüle vererek bunu başaracağız. Bunun örnekleri var. Murat Bebek de bunlardan biri olabilir" diyor.

Çocukları yaşatmak elimizde

Murat'a Nefes Ol kampanyasının gönüllüleri arasında sanatçılar da var. Onlardan biri Almanya'da sürgüde bulunan sanatçı Ferhat Tunç. “SMA, ölümcül bir hastalık olmakla birlikte tedavisi mümkün. Tedavi maliyetinin yüksek olması, bu hastalığa yakalanan çocukların durumunu bir drama dönüştürüyor ne yazık ki" diyen Tunç, daha önce Ali Eğmen bebek için yürütülen kampanyaya da destek olmuş. "Bu kampanyanın başarıyla sonuçlanması ve Ali Eğmen’in tedavi sonrası iyileşmeye başlaması, SMA hastası çocukların ailelerini yardım kampanyaları konusunda daha da cesaretlendirdi" diyor. Birçok konuda olduğu gibi sosyal bir devlet yok ortada. Anne ve babaların yardım çığlıklarını duymuyorlar. Ama biz insanız ve bu sesi duyuyoruz, duymak zorundayız" diyen Tunç şu mesajı veriyor: "Murat’ın da sağlığına kavuşmasının yolu bu kampanyanın başarısına bağlı kuşkusuz. Bu dayanışmaların sonuç alıcı olması, devleti de bu konuda sorumluluk üstlenmesini sağlar, belki buna zorlar. Her halükarda bu çocukları yaşatmak bizim elimizde.