Cüzzam neden önlenemiyor?
Dosya Haberleri —
- Cüzzam hastalığı yaklaşık 3 bin 500 yıldır var olmasına rağmen bilim insanları hala tam anlamıyla çözüm bulamadı. Hindistan, Endonezya ve Brazilya’da her yıl 200 bin yeni cüzzam vakası görülüyordu. WHO küresel Lepra Programı ekip lideri ve son 40 yıldır cüzzamla ilgili konularda çalışan Venkata Pemmaraju, yeni vakaların ortaya çıkmasını engelleyemediğini söylüyor.
KAMALA THIAGARAJAN
Çeviri: Serap GÜNEŞ
Yaklaşık 3 bin 500 yıldır var olmasına rağmen, bilim insanları hala hastalıkla ilgili birçok temel gerçeği gözden kaçırıyor. Vahşi doğada, cüzzama neden olan bakteri Mycobacterium leprae'nin bilinen tek taşıyıcılarından biri, dokuz kemerli armadillo adı verilen, deriden bir zırh giymiş uzun burunlu büyük bir sıçana benzeyen bir memelidir. Cüzzam kronik bir enfeksiyon hastalığıdır ve deriye, sinirlere ve mukoza zarlarına saldırır. Bu da sonunda beyaz lekelere, uyuşukluğa, kas güçsüzlüğüne ve felce yol açar. Ancak yıkıcı sonuçlarına ve muhtemelen M.Ö. 1400'lere kadar uzanan kayıtlı vakalara rağmen, bu eski hastalık hakkında bugüne kadar pek çok şey gizemini korumaya devam etmiştir. Hiç kimse cüzzamın nasıl ortaya çıktığını ya da dünyanın bazı bölgelerinin neden diğerlerinden daha fazla etkilendiğini bilmiyor. Bilim insanları nasıl yayıldığından bile hala emin değiller - ve hala birinin cüzzam olup olmadığını kontrol etmenin kolay bir yolu yok.
Armadilloyu ele alalım. Aslen Güney Amerika'ya özgü olan bu böcek yiyen hayvan artık Orta Amerika ve Kuzey Amerika'nın güneyinde de bulunuyor. Hindistan ve Endonezya ile birlikte her yıl 200 bin yeni cüzzam vakasının görüldüğü üç ülkeden biri olan Brezilya'da armadillolar eti için avlanmaktadır. Araştırmacılar tarafından yapılan bir çalışmada, avcılar tarafından öldürülen armadilloların yüzde 62'sinin M. leprae ile enfekte olduğu bulunmuştur. (Her yıl insanlarda 150-250 arasında yeni vakanın rapor edildiği ABD'de yapılan benzer araştırmalar, buradaki hayvanların yüzde 20'sinin bakteri taşıdığını ortaya koymuştur).
ABD'de, Florida'daki vakalardaki artıştan bu hayvanlar sorumlu tutulmuştur. Ancak cüzzamla ilgili pek çok konuda olduğu gibi, armadilloların hastalığın insanlarda yayılmasından ne derece sorumlu olduğu da belirsizdir. Avrupalıların yaklaşık 500 yıl önce Brezilya'ya getirdikleri bu hastalığı ilk etapta insanların bu hayvanlara bulaştırmış olabileceği gerçeğinden bahsetmiyoruz bile. Cüzzam neden bu kadar gizemli kaldı ve çözülmesi bu kadar zor oldu? En önemlisi, bu durum değişmek üzere olabilir mi?
Kaybedilen hastalar
İlaç şirketi Novartis'te ilaç geliştirme ve küresel program başkanı olan Gangadhar Sunkara, "Bu çok karmaşık bir hastalık ve cüzzamla ilgili pek çok şey bugün bile bir bilmece olmaya devam ediyor" diyor. Dünya Sağlık Örgütü'nün (WHO) rakamlarına göre, hastalığı kontrol altına almaya yönelik önemli gelişmelere rağmen, dünya çapında üç milyon kadar insan hala cüzzamla yaşıyor ve her yıl ortalama 200 bin yeni vaka tespit ediliyor. Ancak Aberdeen Üniversitesi'nde halk sağlığı profesörü ve Lepra Misyonu'nun eski direktörü Cairns Smith, 2020 yılında bu sayının 128 bin vakaya düştüğünü söylüyor. WHO verilerine göre iki yılda vaka tespitinde yaklaşık 140 bin düşüş yaşandı ve bu durumun büyük ölçüde Covid-19 pandemisinin dünya genelindeki sağlık sistemlerine getirdiği yükün bir sonucu olduğuna inanılıyor.
15 bini çocuk
Smith, "Bu çocuklara tanı konmamış ya da tedavi edilmemişler ve ciddi bir engelli kalma riski altındalar" diyor. Pandemiyle bağlantılı aksaklıklar nedeniyle teşhis konulamayan çocukların sayısı özellikle endişe verici. Her yıl dünya çapında tespit edilen vakaların en az 15 bini çocukları etkiliyor. Hastalığı erken teşhis etmek, yaşam boyu sakatlığı önlemek anlamına geliyor. "Ancak bu sayılar [tanı alan çocuk sayısı] 8 bin-9 bin vakaya kadar düştü" diyor. "Bu, hastalığa yakalanma tehlikesiyle karşı karşıya olan çok sayıda çocuk olduğu anlamına geliyor. Bazı ülkelerde iyileşme görülüyor, ancak Myanmar, Sri Lanka, Filipinler gibi ülkelerde vaka tespiti hala düşük. Şu anda gerçekten ciddi bir zorlukla karşı karşıyayız" diyor. Dünya son kırk yılda, özellikle de 1982 yılında WHO'nun multibasiller cüzzamı tedavi etmek için çoklu ilaç tedavisini başlatmasıyla birlikte cüzzam tedavisinde büyük adımlar attı. Multibasiller cüzzam, hastalığın daha ilerlemiş bir formu ve genellikle deri lezyonları ve sakatlık ile karakterize oluyor. Yeni tedavilerden biri çoklu ilaç tedavisi (MDT) - ikisi ayda bir, diğeri ise günlük olarak alınan üç hapın bir kombinasyonu. Hastalığın ilerlemesini durdurmak, bizi mümkün olduğunca tedaviye yaklaştırmak ve etkilenenler arasında sakatlığı önlemek açısından büyük bir etkisi oldu. Ancak WHO küresel Lepra Programı ekip lideri ve son kırk yıldır cüzzamla ilgili konularda çalışan Venkata Pemmaraju, yeni vakaların ortaya çıkmasını engelleyemediğini söylüyor.
20 yıl sürebiliyor
Peki bu eski hastalığı bu kadar inatçı yapan nedir? Sunkara'ya göre, işin içinde bir dizi faktör var. Birincisi, M. lepra son derece yavaş çoğalıyor, bu nedenle enfekte olmuş bir kişinin herhangi bir hastalık belirtisi göstermesi iki ila 20 yıl sürebiliyor. Hastalığın ortalama kuluçka süresi (bakteriye maruz kalınması ile belirtilerin ilk ortaya çıkması arasında geçen süre) beş yıl ve nadir durumlarda bir hastada yirmi yıl boyunca hiçbir belirti görülmeyebiliyor. Sunkara, “Bu bakterinin daha uzun bir kuluçka süresi var” diyor. “Dakikalar içinde ikiye katlanabilen diğer hastalık yapıcı bakterilerle karşılaştırıldığında, bir bakterinin vücutta ikiye bölünmesi yaklaşık 14 gün sürüyor.” Karşılaştırma yapmak gerekirse, bazı türleri gıda zehirlenmesi vakalarına neden olan Escherichia coli bağırsak bakterisi en uygun koşullarda her 20 dakikada bir bölünebilir.
1940'larda antibiyotik üretildi
Bu uzun kuluçka süresi sadece hasta için değil, etrafındakiler için de sorun teşkil ediyor. Bu süre zarfında, enfekte olduğunu bilmeyen bir hasta, enfeksiyonu başkalarına, özellikle de aile üyeleri gibi yakın temaslılarına bulaştırabiliyor. Cüzzam enfeksiyonu bir kez yerleşip multibasiller forma dönüştüğünde, antibiyotik kombinasyonuyla bile tedavi edilmesi iki yıla kadar sürebiliyor. Bir diğer sorun da antibiyotik direnci. Cüzzamın orijinal tedavisi, 1940'larda bakterilere karşı etkili olduğu keşfedilen antibiyotik dapsondu, yani o zamana kadar tedavisi yoktu. Ancak 1960'lara gelindiğinde bu ilacın etkisi azalmaya başladı. Günümüzde başta rifampisin antibiyotiği olmak üzere daha etkili birkaç seçenek bulunmaktadır. Birkaç antibiyotiğin birlikte kullanıldığı modern yaklaşım kısmen direncin tekrar gelişmesini önlemek için tasarlanmıştır, ancak bakterinin direnç geliştirmesi, endişe kaynağı olmaya devam etmektedir. Öte yandan, erken teşhis ve tedavi ile cüzzamın ortadan kaldırılması çok daha kolay.
Teşhisi son derece zor
Ne yazık ki cüzzamın teşhisi son derece zor. Şu anda standart yöntem biyopsi almak. Bu teknikte, deri lezyonu üzerinde küçük bir kesi yapılarak kan sıkılır ve mikroskop altında test edilmek üzere doku sıvısı ve pulpası toplanır. Ancak bu yöntem zahmetli ve pahalı, bir laboratuvar ve teknik uzmanlık gerektiriyor. Bu durum özellikle laboratuvar imkanlarının her zaman mevcut olmadığı kırsal bölgelerde ve cüzzamın yaygın olduğu ve kaynakların kıt olduğu düşük gelirli ülkelerde zorlayıcı. Sunkara, “Sonuç olarak, birçok hastaya hastalığın ilerleyen dönemlerinde, sinir ve deri hasarı çoktan oluşmuşken tanı konuluyor” diyor. Bilim insanlarının hala cüzzamın nasıl yayıldığını tam olarak bilmemeleri bu sorunu daha da derinleştiriyor. Kapılması şaşırtıcı derecede zor ve genellikle enfekte bir kişiyle aylarca yakın temas gerektiriyor. Mevcut fikir birliği, öksüren ya da hapşıran birinden havadaki damlacıklar yoluyla bulaştığı yönünde, ancak deri gibi başka yollar da olabilir. Yakın zamanda bilim insanları bakteriyi İngiltere'de yaşayan kızıl sincaplarda da buldu, ancak yoğun çabalara rağmen henüz başka bir hayvan taşıyıcı bulunamadı. Hatta kızıl sincapların Ortaçağ Avrupa'sında hastalığın yayılmasından sorumlu olabileceğine dair görüşler bile var.
140 bin vaka gözden kaçtı
Bakteri için başka olası doğal rezervuarlar da mevcut olabilir ve hatta İngiltere, Bangladeş ve Hindistan'dan analiz edilen örneklere göre bakterinin toprakta da yaşayabildiği tespit edilmiş. Ancak, armadillolarda olduğu gibi, bu vahşi cüzzam rezervuarlarının insanlara bulaşmasını nasıl etkileyebileceği belirsiz. Bu nedenle, zahmetli teşhis sürecinden geçmek yerine, bir seçenek, maruz kalmış olabilecek kişileri genel olarak tedavi etmek. Pemmaraju, “Cüzzamın yayılmasını önlemek için 2018 yılında WHO önemli bir müdahalede bulundu - cüzzam hastalarının yakın temaslıları takip edildi ve tek doz rifampisin verildi” diyor. Bunun yaklaşık yüzde 55-60 oranında koruyucu etkisi olduğu tespit edildi. Ancak pandemi teşhis sürecini sekteye uğratarak dünya çapında 140 bin vakanın gözden kaçmasına yol açtığından, bu durum cüzzamın yayılmasını etkileyecek. Smith, “Her cüzzam hastasının 10 temaslısı olduğu varsayılırsa, bu, tek bir doz rifampisin alamadıkları için cüzzam gelişme riski altında olan 1,5 milyondan fazla insan anlamına geliyor” diyor.
Hızlı tanı testi mevcut değil
Sıfır Cüzzam için Küresel Ortaklığın bir üyesi olan Gana'daki Ulusal Cüzzam Kontrol Programını yöneten Benedict Quao, Rifampisin tedavisinin Gana gibi ülkelerde önemli bir etkisi olduğunu söylüyor. “Ülkeler ilk kez, siyasi liderliği harekete geçmeye zorlayabilecek tıbbi kılavuzlara sahip oldular” diyor. Covid-19 pandemisi bu yeni programı aksatsa da, yararlı bir yeni araç ortaya çıkardı: temaslı takibi. Bu yöntem, birçok bölgede cüzzam hastalarının temaslılarını takip ederek önleyici antibiyotikten bir doz alabilmelerini sağlamada yardımcı oldu. Quao, bazı ülkelerin cüzzam hastalarının temaslılarına düzenli olarak rifampisin verilmesi için yeterli kaynağı seferber edemeyebileceğini söylüyor. “Gana'da 16 bölgemizin altısında bu deneyimi yaşadık ve bunu arttırmak istiyoruz. Bu müdahaleyi yapmak için iyi bir zaman, ancak bu mükemmel bir müdahale değil. Ülkeler bunun farkında.”
İnvaziv olmayan ve etkili bir hızlı tanı testi mevcut olsaydı, kaybedilen lepra vakalarının çoğu, potansiyel olarak sağlıklı bireylere toplu rifampisin reçetesi yazılmasına gerek kalmadan teşhis edilebilirdi. İyi haber şu ki, bu teşhis testleri şu anda geliştirilme aşamasında - ancak bir süre daha mevcut olmayabilirler. Hastalığı ve ilerleyişini incelemek ve tanı testleri geliştirmek için bilim insanlarının genellikle M. leprae'yi armadillolara enjekte etmesi gerekiyor ki bu ilk kez 1971 yılında denenen bir teknik. Sunkara, “Laboratuvar ortamında bu bakteri için kolayca kültür elde edemiyor olmamız, bu testlerin geliştirilmesini engelleyen bir başka faktör" diyor.
Yeni ufuklar
Novartis Vakfı, 2000 yılından bu yana DSÖ ile ortaklık kurarak çoklu ilaç tedavisi için dünya çapında ücretsiz ilaç tedarik ediyor. Şubat 2022'de, cüzzam teşhisini hızlandırmak için yapay zeka (AI) kullanan bir çalışma için Fiocruz ile ortaklık kurdular. Sunkara, “Eski bir hastalığa en son teknolojiyi uyguluyoruz” diyor. Sunkara, ciltte beyaz lekeler şeklinde kendini gösteren en az 20-30 başka cilt hastalığı daha olduğunu söylüyor. Işığın her bir cilt hastalığının yüzeyinden farklı yansıma şeklini analiz etmek için yapay zeka algoritmasını kullanarak, cüzzam vakalarını belirlemek ve onları diğer benzer durumlardan çok daha doğru bir şekilde ayırt etmek mümkün. Lancet Regional Health dergisinde yayınlanan çalışmada doğruluk oranı yüzde 90 olarak belirlendi; ancak 1229 cilt görüntüsünden oluşan veri seti şu an için küçük. Daha büyük ölçekte başarılı olursa, bir gün tanı ve tedaviyi hızlandırmaya yardımcı olacak yararlı bir araç olabilir.
İnsan hakları sorunu
Cüzzam tedavisi ve teşhisinde kaydedilen modern ilerlemeler pek çok hastanın hayatını değiştirmiş olsa da, hiçbir zaman tam olarak ortadan kalkmayan bir sorun var: acımasız ayrımcılık. Kasım 2017'den bu yana bu görevi yürüten BM Cüzzamdan Etkilenen Kişilere Yönelik Ayrımcılığın Ortadan Kaldırılması Özel Raportörü Alice Cruz, “Cüzzam, köklü bir insan hakları sorunu olmaya devam ediyor” diyor. Cruz, dünya genelinde cüzzam hastalarına karşı ayrımcılık içeren yüzden fazla yasa bulunduğunu ve bu yasaların tedavi görmenin önünde engel teşkil edebilecek güçlü bir damgalama yarattığını söylüyor. Hastalıktan etkilenen pek çok kişi hala iş bulmakta zorlanıyor ve hastalık sağlık hizmetlerine ve eğitime erişimlerini engelleyebiliyor. Cruz, “Ülkeler, ayrımcı yasaların kaldırılması ve cüzzamdan etkilenen kişilerin ekonomik ve sosyal haklarını garanti altına alabilecek politikaları uygulamaya koymak için ellerinden gelen her şeyi yapmalı” diyor. “İleriye dönük olarak kendimize şu soruyu sormalıyız: sağlık sistemlerimiz cüzzamdan etkilenen kişilere tam erişim sağlayabiliyor mu? Çünkü cüzzam bir hastalıktan çok daha fazlası, cüzzamdan etkilenen insanları insandan aşağı gören bir etiket haline gelmiş durumda.”
Kaynak: BBC